Proponen crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras
CilCypyLa diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés (PVEM) impulsa una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin el crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.CilCypy Omnia.com.mx
CilCypy La propuesta, enviada a la Comisión de Salud, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismas que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.CilCypy Omnia.com.mx
CilCypy Este registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determine el Consejo de Salubridad.CilCypy Omnia.com.mx
CilCypy El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados. CilCypy Omnia.com.mx
CilCypy Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos diez millones de personas que viven con un padecimiento de estas características, refiere.CilCypy Omnia.com.mx
CilCypyAgrega que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).CilCypy Omnia.com.mx
CilCypySin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.
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CilCypyAnte ello, la legisladora Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta diez años.CilCypy Omnia.com.mx
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¿Ley mordaza?
En redes sociales hay reacciones sobre la aprobación, en Comisiones del Senado, de la nueva ley de Telecomunicaciones y Radiodifusión, por lo que será enviada al pleno de este órgano legislativo…
La nueva ley, que fue aprobada en fast track, fue iniciativa de la presidenta Claudia Sheinbaum y le concede amplias facultades y poderes a la Agencia de Transformación Digital y Telecomunicaciones, de reciente creación en este gobierno y cuyo titular es José Merino.
Así que, esta nueva agencia tendrá las facultades para autorizar y quitar concesiones, lo que hacía el IFT, así como supervisar contenidos en estaciones de radio y televisión, en redes sociales, incluso, hasta de bloquear las plataformas digitales, así como también limitar publicidad y controlar narrativas.
Con lo anterior, a decir del analista Juan Ortiz, lo que realmente avanza es una agenda de control sobre la libertad de expresión y la competencia en el sector.
Sobre esta iniciativa de ley, voces desde la oposición del Senado consideran que es inconstitucional y violatoria de acuerdos internacionales. Por lo pronto se informa que viola el Tratado Comercial entre México, Estados Unidos y Canadá.
Así, de esta manera, el control del Estado en los medios, se va consolidando en una ley mordaza, según los comentarios.
Llaman a celebrar funeral diocesano del papa Francisco en Catedral
Con motivo del fallecimiento del papa Francisco el pasado lunes, el arzobispo Constancio Miranda Weckmann, a través de las orientaciones litúrgicas recibidas por parte de la Conferencia del Episcopado Mexicano, convoca a todos los sacerdotes a celebrar el funeral diocesano del Santo Padre en Catedral, este próximo 29 de abril, a las 12:00 horas, exhortándolos a hacer lo mismo, según la hora y el día que dispongan, en su comunidad parroquial.
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